この週末、医療的なケアが必要な子どもたちの写真展が新潟市で開催されます。写真を通して伝えたい思いとは？参加する家族を取材しました。

新潟市に住む工藤桃佳さん。9歳の大慈君と6歳の千ちゃんの2人の子どもを連れて、新潟県立自然科学館に遊びに来ました。大慈君は人工呼吸器を装着し、自力で歩くことができません。日常的に医療的なケアが必要な『医療的ケア児』です。

■大慈君の母・工藤桃佳さん
「私が子どものときに1回来たことがあるが、3人で子どもを連れて大慈を連れては初めてです。」

この日は、お目当てのイベントへ！普段はバリアフリー施設などを探しながら外出していると言います。科学技術とアートが融合した体験型アート展。大慈君も手を上げたり壁に触れたりして楽しい時間を過ごしました。

■大慈君の母・工藤桃佳さん
「(医師から)目がはっきり見えていないと言われていて、でも光にはすごく反応するのでこういうのすごくありがたい。(Q.大慈君も楽しんでいる？)見えていると思う、光が。」

■大慈君の母・工藤桃佳さん
「たんが上がってきて、少し苦しくなって吸引してもいいですか。唾液(だえき)がうまくのみ込めなくて誤嚥(ごえん)してしまって、誤嚥性肺炎を繰り返して自力での呼吸が苦しくなってしまって24時間 呼吸器をつけている。体調が悪くてひどいときは一日100回以上吸引している。」

生後3カ月のときに、てんかん発作を起こし緊急入院した大慈君。脳の表面にある『しわ』が少なく、発達の遅れや運動障害などが起きる滑脳症と診断されました。

■大慈君の母・工藤桃佳さん
「運動機能に全身 障害ができて、歩けないとか口から食べられない。短命と言われていていつまで生きられるかわからないが、楽しく生きていきたい。色々なところにお出かけしている。」

大慈君はのみ込む力が段々と弱くなり、腹部に小さな穴を開けて胃に直接 栄養を入れています。


8月19日に9歳になった大慈君、家族4人で誕生日のお祝いをしました。月1回の訪問保育。氷を使ったカーリングを楽しみました。

桃花さんはSNSを使って、大慈君の日々の日常を発信しています。同じ病気で悩む母親とのつながりや情報交換の場にしたいという思いからです。

■大慈君の母・工藤桃佳さん
「パパがもともとロックが好きで、赤ちゃんのときから大慈とパパと一緒にロックを聴いていたので、ロックを聴くと笑う。X JAPANやHIDE、LUNA SEAを聴いている。」


9月5日・6日に新潟市のいくとぴあ食花 花とみどりの展示館で開かれる『18トリソミー 医療的ケア児写真展』に大慈君の写真も展示します。

■大慈君の母・工藤桃佳さん
「大慈と一緒に出掛けているとかわいそう・大変そうと声をかけていただくが、大変なことだけじゃなくてお家で楽しく過ごしているよということを伝えられたら。」


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新潟市に住む小林虹子ちゃん。7月28日に5歳の誕生日を迎えました。虹子ちゃんは18トリソミー症候群という病気で、通常2本ずつある染色体の18番目が3本あり、合併症や成長・発達の遅れなどがみられる病気です。

■虹子ちゃんの父・小林浩さん
「ミルクを150ml、さゆを70ml、トータル220ml入れている。」

口から食べることが難しいため、胃にチューブを挿入しミルクなどの栄養を流しています。2025年12月からは人工呼吸器を装着しています。

■虹子ちゃんの母・小林祐子さん
「鼻から空気を送って、それにプラス酸素が入っていたが耐えられなくなった。」

虹子ちゃんは、2025年8月に新型ウイルスに感染し緊急入院。さらに肺に穴が開いてしまう気胸にも･･･。1月には2度目となる心臓の手術を行うなど、約7カ月間入退院を繰り返しました。

■虹子ちゃんの母・小林祐子さん
「生きるか死ぬかの判断を迫られたこともあった。」

生まれたときの体重は1738g、現在の身長は80cm・体重は7kgまで成長しました。写真展には毎年参加しています。

今回展示する写真についてはー

■虹子ちゃんの母・小林祐子さん
「気管切開の手術がちょうど12月25日だったので、サンタさんからのプレゼントかなといいチャンスをもらった。」


新潟市中央区にある『SMiDデイサービス なな色』。2025年4月にオープンし、24時間日常的に介護が必要な『医療的ケア児』を対象とした児童発達支援などを行っています。

理事を務める桜井理沙さん。次男の大輝君(5)は水無脳症という病気で24時間サポートが必要です。

■大輝君の母・桜井理沙さん
「頭の中に大脳がない状態で脳幹があって生命維持はできる。考えるとかしゃべるとか動かす認知というものがない。いま急変してこんな感じだが、その前はよく笑う・よく泣く・よく怒る。」

大輝君は、胎児期に水頭症を発症し、胎内でも大きくなっていたため予定日より1カ月早く生まれました。

■大輝君の母・桜井理沙さん
「頭がすごく大きいので、首や肩への負担を和らげるように褥瘡(じょくそう ※床ずれ)ができないように。いまやチャームポイント。」

体重は21kg。お風呂に入れることが大変だと言いますが、それでも頑張れる理由は「とにかくかわいいから」と話します。桜井さんは理事を務めながら市内の他の職場で働いていて、大輝君は週5回『なないろ』に通っています。

■大輝君の母・桜井理沙さん
「離れて職場に行くことで桜井理沙として・この子のママじゃない自分自身としての時間を過ごせるのが仕事だけど楽しくて、自分の時間が過ごせてここに迎えに来て大ちゃんのママに戻るのが今の生活でとても幸せに感じる。」

看護師や保育士・理学療法士などが在籍し、安心して預けられると言います。

今回、開催する写真展の医療的ケア児側の代表を務める桜井さん。今年は18トリソミーの子どもと合わせて300枚以上の写真を展示する予定です。

■大輝君の母・桜井理沙さん
「色んなところにいる色んな病気の子が、1つの会場ですてきな笑顔を見せた写真を展示するのは見に来てもらう価値はあるので、会場に来て命の輝きを見てもらって誰か大切な人を思い出しながら帰ってもらいたい。」