医療的ケアが必要な子どもたちの写真展がこの週末、新潟市で開かれました。メッセージと共に展示された写真には、家族の様々な思いが込められています。

4日(金)、写真展が開催される会場では設営作業が行われていました。『18トリソミー・医療的ケア児』の写真展。家族が協力して300枚以上の写真を並べました。

■18トリソミー写真展代表 斎藤寛之さん
「実際にお子様の写真が並んでいるのを見ると、温かい雰囲気になった。」

医療的ケア児側の代表を務める桜井理沙さんと次男の大輝君(5)。会場には、お兄ちゃんに本を読んでもらう大輝君の写真が展示されています。

「本を読んでもらうのがとってもうれしいんだ、ありがとう。」

新潟市に住む工藤桃佳さんは、9歳になる大慈君ら家族で参加しました。

■大慈君の母・工藤桃佳さん
「この写真は妹・千ちゃんが生まれたときの写真です。隣にいきなり顔をつけられてワッとなっている。みんなニコニコしている写真が多いから、きっと楽しんでいるねというのが伝わったと思う。」

写真展を訪れた人は－

■学校の教員
「教え子も写っているので。自分の関わりに反応を返してくれる子が多くて、笑顔が見られたりとかびっくりする顔が見られたりするので、そういう経験を増やせるように頑張りたい。」

■大慈君の祖母
「少し話できないのがかわいそうだけど、きょうだい仲がいいし、かわいい。」

この写真展を通して、病気を知るきっかけや家族同士の交流の場にもなったと言います。

■医療的ケア児写真展代表 桜井理沙さん
「こういう子どもたちがいることを知った。命の輝きを見て涙が止まらないという方もいて、本当にありがたいなと思った。」